“Con las redes sociales, no importan las distancias. Podemos conocernos el alma y entender el dolor del otro”, dice Sarah Porro de Sidoti, una mujer de 76 años que perdió a su marido hace cuatro, y sigue impulsando un montón de actividades para pacientes con la enfermedad de Parkinson y sus familiares. No deja ni una herramienta de Internet sin usar: la asociación civil que preside está en la red Facebook; tiene foros de consultas en una página web (www.acepar.com.ar) y un blog. Además, para comunicarse con pacientes y agrupaciones de otros países, Sarah habla a través de programas gratuitos como Skype y chatea por el Messenger.
“Todos funcionan como complementos de una tarea que llevamos adelante desde el momento en que le diagnosticaron Parkinson a mi marido. En lugar de quedarnos con la angustia de saber que se trata de una enfermedad que aún no tiene cura, decidimos formar un grupo de apoyo, que luego pasó a ser una asociación. Internet nos ayuda con la misión de informar a los pacientes y para que no se sientan solos frente a la enfermedad”, expresa la mujer. Su asociación también hace reuniones presenciales y caminatas.
Ella es parte de una gran movida de los pacientes y los familiares del mundo, que se apoyan en Internet para enfrentar los miedos que se generan a partir del diagnóstico de las enfermedades crónicas, como la diabetes, la EPOC, el Parkinson o el Alzheimer, entre muchas otras. O sirven para seguir los tratamientos.
“El modelo del médico que atiende durante 15 minutos cada tres meses al paciente no durará mucho tiempo más. Hoy, la atención está migrando hacia otro modelo más horizontal y colectivo, en el que los pacientes están aprendiendo a gestionar la enfermedad crónica”, sostiene Daniel Flichtentrei, jefe de contenidos médicos del portal Intramed. Este especialista considera que las redes sociales a través de Internet son ideales para dar a los pacientes el poder que necesitan para sobrellevar enfermedades que pueden durar entre 15 y 80 años. “Hoy, la ciencia sabe mucho sobre qué hacer, pero poco sobre el cómo. Es decir, falla en conseguir que los pacientes adhieran a tratamientos que duran toda la vida”.
Un estudio realizado por investigadores de la Universidad Queen Mary de Londres encontró que había 300.000 personas en Facebook que formaban parte de 757 grupos de apoyo o que juntaban fondos para luchar contra enfermedades. Y una encuesta a 2.253 estadounidenses, realizada por Pew Internet, reveló que el 25% de los que tienen enfermedades crónicas usan una red social como Facebook o MySpace. En diferentes latitudes, los pacientes están mucho más activos: se animan a hablar, ayudan a otros, y juntan fuerzas para convivir con la enfermedad.”
Por ValeriaRomán
“Todos funcionan como complementos de una tarea que llevamos adelante desde el momento en que le diagnosticaron Parkinson a mi marido. En lugar de quedarnos con la angustia de saber que se trata de una enfermedad que aún no tiene cura, decidimos formar un grupo de apoyo, que luego pasó a ser una asociación. Internet nos ayuda con la misión de informar a los pacientes y para que no se sientan solos frente a la enfermedad”, expresa la mujer. Su asociación también hace reuniones presenciales y caminatas.
Ella es parte de una gran movida de los pacientes y los familiares del mundo, que se apoyan en Internet para enfrentar los miedos que se generan a partir del diagnóstico de las enfermedades crónicas, como la diabetes, la EPOC, el Parkinson o el Alzheimer, entre muchas otras. O sirven para seguir los tratamientos.
“El modelo del médico que atiende durante 15 minutos cada tres meses al paciente no durará mucho tiempo más. Hoy, la atención está migrando hacia otro modelo más horizontal y colectivo, en el que los pacientes están aprendiendo a gestionar la enfermedad crónica”, sostiene Daniel Flichtentrei, jefe de contenidos médicos del portal Intramed. Este especialista considera que las redes sociales a través de Internet son ideales para dar a los pacientes el poder que necesitan para sobrellevar enfermedades que pueden durar entre 15 y 80 años. “Hoy, la ciencia sabe mucho sobre qué hacer, pero poco sobre el cómo. Es decir, falla en conseguir que los pacientes adhieran a tratamientos que duran toda la vida”.
Un estudio realizado por investigadores de la Universidad Queen Mary de Londres encontró que había 300.000 personas en Facebook que formaban parte de 757 grupos de apoyo o que juntaban fondos para luchar contra enfermedades. Y una encuesta a 2.253 estadounidenses, realizada por Pew Internet, reveló que el 25% de los que tienen enfermedades crónicas usan una red social como Facebook o MySpace. En diferentes latitudes, los pacientes están mucho más activos: se animan a hablar, ayudan a otros, y juntan fuerzas para convivir con la enfermedad.”
Por ValeriaRomán
http://edant.clarin.com/diario/2010/03/28/sociedad/s-02168728.htm
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El uso de las redes sociales en internet basados en el “¿Qué necesitas?” en el que estamos trabajando desde hace tres años es ya una tendencia en franca consolidación.patientslikeme , fué lanzado hace seis años por tres ingenieros del MIT (Massachussets Technological Institute).
Se trata de un sitio que anima a los enfermos de enfermedades crónicas a contar sus historias, dar a conocer su historia médica, sus tratamientos, avances y retrocesos.
Todo ello para consolidar una comunidad que los apoya y para que ellos mismos sean una guía para nuevos integrantes de la red.
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El uso de las redes sociales en internet basados en el “¿Qué necesitas?” en el que estamos trabajando desde hace tres años es ya una tendencia en franca consolidación.patientslikeme , fué lanzado hace seis años por tres ingenieros del MIT (Massachussets Technological Institute).
Se trata de un sitio que anima a los enfermos de enfermedades crónicas a contar sus historias, dar a conocer su historia médica, sus tratamientos, avances y retrocesos.
Todo ello para consolidar una comunidad que los apoya y para que ellos mismos sean una guía para nuevos integrantes de la red.
Se trata de cómo seguir viviendo con una enfermedad que los acompañará de por vida.
La esclerosis múltiple, el parkinson, los problenas coronarios, el cáncer o el sida son las cuatro enfermedades más comunes en la web, seguidos de otros como depresión ó psoriasis.
¿Cuál es el valor agregado de la red social en este caso?
¿Cuál es el valor agregado de la red social en este caso?
Simplemente el apoyo social tal como siempre ha existido : antes el medico de familia estaba ahí para explicar, calmar, tratar y orientar y además estaban los amigos, la familia, incluso la estabilidad laboral.
Estamos inmersos en un contexto de inestabilidad y de roles vacíos, con médicos que no tienen tiempo ni están entrenados para escuchar y explicar cuál es la mejor estrategia para hacer frente a una enfermedad crónica o a una enfermedad mental (que requiere de paciencia, motivación y constancia para hacerle frente y mantener la calidad de vida).
Estamos inmersos en un contexto de inestabilidad y de roles vacíos, con médicos que no tienen tiempo ni están entrenados para escuchar y explicar cuál es la mejor estrategia para hacer frente a una enfermedad crónica o a una enfermedad mental (que requiere de paciencia, motivación y constancia para hacerle frente y mantener la calidad de vida).
La aparición de una alternativa que “contiene” tanto a los enfermos como a sus familias, donde puedan intercambiar opiniones con médicos, investigadores y otros pacientes es una buena manera de acercar a los enfermos los conocimientos necesarios para controlar y entender sus patologías y asegurar un mejor cumplimiento del tratamiento.
Por otra parte , estos sitios ofrecen para el que sepa leerlo, información válida si se quiere investigar o analizar posibilidades de tratamiento o intervención.
Por otra parte , estos sitios ofrecen para el que sepa leerlo, información válida si se quiere investigar o analizar posibilidades de tratamiento o intervención.
En “PatientsLikeMe” se exponen un total de 1.300 tratamientos, más de 300 síntomas y posee alrededor de 9.500 miembros.
En nuestro mercado Sanitas acaba de lanzar una 2.0 en esa línea: responde.sanitas.
Nuestra experiencia como psicólogos para esta alternativa: una red social con valor agregado para enfermos crónicos y dependientes y sus cuidadores utilizando la perspectiva de la psicologia del usuario para que le sea lo más útil posible, encuentra justificación en el trabajo de profesionales europeos como
En nuestro mercado Sanitas acaba de lanzar una 2.0 en esa línea: responde.sanitas.
Nuestra experiencia como psicólogos para esta alternativa: una red social con valor agregado para enfermos crónicos y dependientes y sus cuidadores utilizando la perspectiva de la psicologia del usuario para que le sea lo más útil posible, encuentra justificación en el trabajo de profesionales europeos como
Grégory Ninot quien en la II Jornada R+D+I organizada por TIC salut y Ubifrance, señaló que el 50% de los enfermos crónicos NO llevan a cabo bien su tratamiento, por lo que concluye que trabajar sobre el cambio de comportamientos para ahorrar y optimizar recursos de salud es una estrategia más que necesaria.
La participación en redes sociales virtuales o no son ya un factor predictor de la salud percibida por los propios pacientes. Las redes sociales (el número de personas que rodean al paciente) estan tan ligadas como el apoyo social a la salud del paciente crónico, una amplia red social mejora el estado de los enfermos por encima de aquellos que poseen una red social más limitada, se necesita una visión bio-psico-social para hacer comunidad….con sentido.-
Bibliografía:
María José Martos Méndez, Carmen Pozo Muñoz, Enrique Alonso Morillejo. “Influencia de las relaciones interpersonales sobre la salud y la conducta de adherencia en una muestra de pacientes crónicos”.
Boletín de Psicología 93 (59-77) 2008
Fuente: SINC
Fuente: SINC
Publicado en tendencias, psicologia de la salud, ciberespacio, salud mental, actualidad en salud mental, redes sociales
Etiquetado redes sociales, patientlikeme, TICsalud, Ubifrance
Sharismo & psicología de las redes
Isaac Mao
Mao (Isaac, no Tse Tung) es un blogger y empresario chino que ha sistematizado su pensamiento a partir de algunas ideas:
- El sharismo está codificado en el genoma humano y se basa en las conclusiones de la neurociencia a partir del estudio del cerebro humano
- Una neurona no es nada si esta sola: su poder reside en la capacidad de transmitir información en red a través del mayor procesador que se pueda imaginar: la sinapsis. Todas las neuronas funcionan a partir de conectar y compartir información
- Es decir que nuestro cerebro acepta intrínsecamente la idea de pensamiento en red. Lo que no es natural es la acción lineal, secuencial.
- Esto influencia directamente el proceso creativo : alli donde exista intención de crear será más facil ser creativo si se fluye con el “proceso de intercambio”, las ideas no aparecen en forma lineal sino que se agregan y mezclan (el conocido y olvidado “brain storming”(tormenta de ideas))
- A la gente le gusta compartir sus ideas y creaciones pero en una cultura que les dice que proteja sus ideas, esto se pierde y emprobrece el sistema,
- En 1999 había solo unos pocos bloggers y apenas 10 veces más lectores, hoy existen millones de bloggers y de gente que los lee y que dejan comentarios gestando un yacimiento de información que refuerza la red. El cambio reside en pensar ¿quién leerá esto?¿para quién escribo? con una visión no de mercado sino de “beneficio secundario compartido”; el incremento del sharismo propone un cambio de actitud a través de un cambio de valores que transformará a la sociedad.
Las ideas de Mao completan una secuencia que comienza en la revisión de los descubrimientos de la neurociencia respecto a que es necesario hablar de sistema cerebro/mente/cuerpo + el estudio de la RED desde la realidad INTERNET para entender como funciona hoy por hoy la comunicación. Los seres humanos siempre nos hemos comunicado en red, el orden cartesiano que ha llevado a transforma la realidad en grillas explicativas, clasificando personas, grupos, comunidades y forzando su inclusión en marcos de referencia rígidos es ya imposible de sostener.
Es importante empezar a pensar que estar conectados no es igual que estar “enchufados”, que ese enorme flujo de información avanza hacia una “sociedad red”, pero que aún estamos en una fase intermedia hacia un nuevo paradigma.Pensar en red significa generar algo que no existía , es enorme la posibilidad que se abre : gracias a las nuevas tecnologías emergentes, podemos generar mayor conectividad e incrementar el rendimiento de nuestros enlaces sociales ((por ejemplo con el crowfunding).
Desde el psicoanálisis, recuperar la idea de que el deseo (como proceso creativo) está en la base de la salud mental y relacionarla con esta nueva modalidad del pensamiento en red, nos permite integrar:
- pensamiento lineal
-intuición
- espacio conectivo (que no colectivo)
para entender la historia, personal, familiar, grupal y pensar posibilidades a partir de una combinatoria infinita:
Ej: el cuidador de un enfermo de alzheimer que se relaciona con otras personas como él en las redes sociales, utiliza foursquare para ubicar lo que necesita, usa aplicaciones móviles para estimular a su familiar enfermo, abre un blog para contar su experiencia, busca información, comienza a entender que abrir ese proyecto que empezó seguramente sin quererlo multiplicó las opciones, generó “casualidades” que aportaron los recursos requeridos y que el aislamiento ya es menos doloroso ( no desaparece pero es compartido).
Si las organizaciones (sobre todo las de salud) revalorizan el sharismo y el pensamiento creativo en red será más fácil sincronizar los recursos propios y de otros, generando colaboración creativa y restaurando los viejos criterios de red social:, cuanto menos compartes menos poder tienes
En la actual sociedad-en- crisis , optimizar el funcionamiento en red no solo es una forma de reforzar los procesos cognitivos sino también es una estrategia de reforzamiento de la conectividad de la mente con otras mentes dejando lugar al azar, al encuentro inesperado, a la emoción y el sentimiento, a la sintonía no prevista: ¿neuronas espejo? ¿ el deseo del deseo del otro?.
Utilizaremos la idea del “compartir en red” para pensar alternativas terapéuticas ya sea en lo personal o grupal y aceptar que no sabremos que surgirá del trabajo compartido.
Utilizaremos la idea del “compartir en red” para pensar alternativas terapéuticas ya sea en lo personal o grupal y aceptar que no sabremos que surgirá del trabajo compartido.
La clave es el cambio a través de los lazos entre lo cercano y lo distante, lo parecido y lo distinto, lo nuevo y lo viejo respetando su potencial de cambio y transformación.El sharismo deberá ser como dice Howard Rheingold una competencia básica.
Es una posibilidad de mejorar la comprensión y la colaboración mutua a través de pensar el ambiente como una fuente de inspiración.
“De las organizaciones verticales aisladas a la acción colectiva de sujetos sociales responsables” Elina Dabas
Referencias
Dabas, Elina: “Redes, el lenguaje de los vícnulos”. Paidós ibérica
Mao, Isaac : “Sharism, a mind revolution”
Rheingold, Howard
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Etiquetado redes sociales, sharism, isaac mao
Terapia en la red: posibilidades y límites
A pesar de que la psicoterapia online tiene ya casi 10 años de evolución, actualmente asistimos a una explosión de opciones “ciber” que acompañan evidentes cambios en la comunicación.
Las alternativas que ofrece la red son innumerables y no todas viables pero es cierto que desde la psicología clínica y de la salud se valora cada día más lo virtual tanto en lo que se refiere a prevención y promoción de la salud mental como a la posibilidad de acceder a un apoyo terapéutico cualificado.
Ventajas de la psicoterapia a través de internet:
- Apoyo psicológico para cuestiones no clínicas o patológicas sino ligadas a crisis vitales (nacimiento de los hijos, nido vacío, menopausia), cambios (desempleo, deslocalizaciones y expat) y situaciones de la vida diaria: por ej. seguimiento de un tratamiento médico, dejar de fumar, volver al trabajo después de una baja, después de un infarto, pos-cirugías, etc..
- Costo económico menor en relación a la terapia presencial
- Reducción de complejidad a la hora de “cuadrar” agendas: importante en caso de personas que viajan mucho por trabajo o viven fuera de centros urbanos o tiene dificultades de desplazamiento. La terapia online permite mantener el setting y garantizar la continuidad del tratamiento.
- La comunicación no sincrónica (a través de e-mail) permite una elaboración diferente de los contenidos que se trabajan, en algunos casos con mayor claridad .
- Grupos de apoyo terapéutico: Internet a través del chat, skype, redes sociales permite que poblaciones o grupos especiales: personas con discapacidad, personas con movilidad reducida puedan acceder a un apoyo personalizado y a recursos “en red” .
- Alternativa de seguimiento en las etapas finales de un proceso terapéutico “en persona”
Desventajas:
- Pérdida de las claves que brinda el lenguaje corporal , obliga a centrarse en la voz en el caso de la videoconferencia pero se pierde totalmente el tono y el contexto en el caso del e-mail
- Confidencialidad: a pesar de que existen alternativas y encriptación la confidencialidad puede ser más vulnerable desde el paciente, se recomienda no guardar la información de las conversaciones en lugares que puedan ser accesibles desde fuera , el terapeuta debe exigir que no se realicen sesiones desde lugares de trabajo o semi-públicos (un bar por ej)
- Cuestiones legales: en USA por ejemplo es muy cuestionable el uso del material de la red sobre todo en casos de custodia de hijos y valoraciones de incapacidad.La cuestión se complica en caso de que terapeuta y paciente estén en países o continentes distintos.
- la falta de formación específica de los terapeutas en temas de psicolo´gia del usuario en internet, comunicación virtual, técnicas de diagnóstico en casos online
Conclusiones:
Valorando el nuevo escenario y las ventajas y desventajas de internet en apoyo terapéutico psicológico, apuesto por las posibilidades que brinda. La comunicación “saludable” en la red es el reto de este momento histórico y los aspectos legales y éticos así como profesionales deben ser trabajados, pulidos y controlados para controlar el intrusismo y la mala praxis. Pero como en todo campo de trabajo será la experiencia la que señale las correcciones a realizar.
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Publicado en psicologia de la salud, ciberespacio, salud mental, actualidad en salud mental, redes sociales
Etiquetado psicoterapia online
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